Мамы_Тихонова1

Тихонова Юлия, 29 лет

ДОЧЬ: ТИХОНОВА ВЛАДИСЛАВА, 4 ГОДА

ДИАГНОЗ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 3 ТИПА

Очень хотелось, чтобы у меня была волевая девочка. Прочитала про имя Владислава. Да, дочь умеет за себя постоять, несмотря на проблемы со здоровьем. Я ответственно подошла к выбору имени, читала интерпретации в интернете.

В самый важный момент папа ребёнка нас оставил. Я была матерью одиночкой. Он признал отцовство, но не участвует ни в нашей судьбе, ни в воспитании ребёнка. Влада иногда говорит: «Я хочу парня, как папа Максим». Я вышла замуж, дочь называет моего мужа папой, он её очень любит, воспитывает, и она от него без ума. Мне ничего и не надо, это и есть счастье. Если только ещё одного здорового ребёнка.

У нас спинальнаямышечная атрофия третьего типа. Это как у Юли Самойловой, которую на «Евровидение» не пустили. Влада пока не в коляске, она ходит, тяжело, как уточка, часто падает. Ей 4,5 года и всё это время не могли поставить диагноз. Я ездила по больницам, ортопедам, говорили: «Здорова, здорова. Всё будет хорошо, подрастёт, ну косолапие». В Новгороде поставили диагноз ДЦП и лишь в институте Пирогова сделали генетический анализ и он подтвердил это заболевание.

Владу любят все, куда бы мы ни пошли, и где бы ни были. У нас дома царит такая нежная атмосфера. Она чрезвычайно доброжелательная, любит играть со взрослыми людьми. Из-за наших особенностей доченька очень маленькая, как Дюймовочка. Она ходит в группу, где детки чуть помладше её. Владе неинтересно там, тянется к более старшим ребятам. Со взрослыми легко находит язык и все бабушки от неё без ума.

Рисовать доченька не может, тремор сильный в ручке. Я пытаюсь с нею заниматься, но не получается у неё это. Зато пазлы стала собирать. Нравятся они ей очень. Сейчас благодаря фонду «Звёздный порт» и моим друзьям собрали средства и купили тренажёры. Теперь у нас свой реабилитационный зал. Она с удовольствием занимается на детском мини степпере, чтобы проблем с суставами не было. Любит танцевать и петь, но у неё это не очень хорошо получается.

Влада верит, что добрые люди - это ангелы. И ещё она ждет когда выпадет зуб и придет зубная фея. А они всё крепчают и не выпадают.

"Мама я схожу с ума", - ложимся спать, а дочка это говорит. У неё хорошая память. Стоит услышать песню, она её запоминает и напевает. Я слышу эту фразу и не понимаю, что с ребёнком происходит. А потом по телевизору показали клип. Я так обрадовалась, а то думала, что моя Влада от чего-то с ума сходит по-настоящему, а это просто песня.

Детки танцуют по кругу, а мой ребёнок стоит в центре. Так на утреннике художественный руководитель в детском садике танец ставит. Сюжет так закручивает, потому что Влада не успевает за детьми. Может упасть, её заденут, она не удержится, и упадет. Чтобы не подводить коллектив её ставят в самый центр. Поначалу было очень тяжело на утреннике. Плакала после него сильно. Доченька на утреннике упадёт, и все мамочки на меня смотрят, ждут мою реакцию. А я сижу и держусь. Конечно, это очень тяжело. Все смотрят, осуждают.