Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Сережкина Ольга, 41 год

ДОЧЬ: ОСМОНОВА ТАМАРА, 9 ЛЕТ

ДИАГНОЗ: ДЦП, СПАСТИЧЕСКАЯ ДИПЛИГИЯ

Вот она немного мне крылья подрезала. Тамара — царица, дочь, родилась недоношенная — 28 недель. Два с половиной месяца лежали в больнице, из них 17 дней первая реанимация. Пневмония, лёгкие не раскрылись сразу. Диагноз поставили поздно. В год.

Сейчас дочь посещает специализированную школу. Уроки ритмики для ребёнка считаю издевательством. Ученики прыгают и ходят. А в это время моя дочь на уроке должна находиться на месте и ручками махать. Она приходит домой и плачет. Для чего это? Для общего развития? Другой нужен подход к таким детям.

Большая часть доходов в семье уходит на лечение дочери. Регулярно необходимо делать массаж, но это невозможно. Все массажи платные. Бесплатно сделали лишь один раз, но она дольше раздевалась и одевалась, чем массаж делали. Поэтому я нанимаю сама, за свои деньги.

Тамара рисует людей без ног. Пишет одни портреты, лицо человека. Психолога бы ей надо. А ещё она у нас боится всего нового. Зато не страшится с папой в море нырять. Прыгать любит на резинках и тарзанке, и карусели обожает. Для таких детей, как Тамара, у нас очень мало развлечений и центров. В основном, всё рассчитано на здоровых детей.

Мы никогда дочери не внушали, что она больна. Болят ножки, ну и что? Сегодня они ноют, а завтра не будут. Вот мы специально для этого делаем массаж, ездим на велосипедах. Главное, особых детей не жалеть. Когда мы начинаем им сострадать, они становятся эгоистами. Особенно наши дети с ДЦП. Многие не добиваются чего-то. Они плачут от массажа. Нужно через боль пройти, надо выстоять, я убедилась, когда не гладят, а делают как положено, результат налицо.

Самостоятельно она ходит, но при помощи палочек. Тамара не держит равновесие. Сделали операцию. Но она не дала результатов. Дочь ходила на носочках, а на пяточку не опускалась. Врачи решили, что её необходимо приземлить, ахил подрезали, чтобы равновесие поймала и начала ходить. Этого не произошло. Пяточка на место встала, а тонус наверх поднялся. Теперь другая проблема появилась. Равновесия так и не случилось.

Мне плакать хочется, когда я вижу состояние проводков у наших физиоаппаратов. Кого-нибудь когда-нибудь коротнёт. Все старое. Ничего нового не закупается. У нас в Новгороде оборудование со времен царя Гороха.

Я поменялась очень сильно в связи с болезнью дочери. Поняла, что материальное с собою не заберёшь. А здоровье — оно важнее. Раньше было гораздо больше свободного времени. Страх появился, большой страх потерять её. Я думаю, а если меня не будет, как она дальше выживет? Я хочу её научить всему. Готовить. Убирать. Чтобы она могла жить без нас. Я вижу у неё есть потенциал. Она сможет жить самостоятельно.

«Дочь находилась в коме 25 дней. Я не знала, что делать. Это было самое страшное в моей жизни. Я пошла в церковь. Матронушка меня услышала и пришла на выручку. Как бы ни было тяжело, у меня есть ангел хранитель. Может быть, это даже папа. Всегда находятся добрые люди рядом, всегда находятся помощники, и я обнаруживаю хороших людей»