Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Семенова Ирина, 29 лет

ДОЧЬ: СЕМЁНОВА ЕЛИЗАВЕТА, 8 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП И СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ

Дочь родилась без дыхания. Сразу положили под кислород. С трёх месяцев начали лечиться, делать массаж. В 5 месяцев заметила, ребёнок голову не держит. Держит, но плохо, болталась она в разные стороны. Сразу не почувствовала, что дочь серьёзно больна. Обратилась к врачам. Поставили задержку развития, а в 9 месяцев диагнозы ДЦП и эпилепсию. К году увидела — дочь не сидит, и ничего не делает. Тяжело было, конечно. С отцом дочери разошлась в это же время. У него сейчас другая семья и здоровый ребёнок.

Самая большая проблема — привязанность к ребёнку. Это нерешаемая проблема. Я очень домовитый чело-век, не хожу никуда. Дом. Только дом. Я домоседка. Не хожу в кафе, кино, театры. У меня муж работает, ребёнка оставить не с кем. Родители в деревне, да она с чужими и не остается. Кричит сильно. Если муж дома, он остаётся с дочкой. Могу в магазин сбегать или в аптеку. Я никуда не хожу, только в центр реабилитации и иногда фонд «Звёздный порт» приглашает на свои мероприятия.

Жильё съёмное, приходится много работать, чтобы его оплатить. Много переезжаем с квартиры на квартиру. Представьте переезд с ребенком-колясочником. По заболеванию дочери, нам должны предоставить перво-очередное жильё. Сделали комиссию. Дали мне его, а оно непригодно для проживания ребенка-инвалида. Вот дальше идёт процесс. Сколько ещё времени пройдет, не знаю. Жить в другом месте мы не можем, здесь работа у мужа и центры реабилитации для дочери.

Там, откуда мы родом, работы нет. Даже жильё содержать не на что. Новгород всё же город, здесь есть перспективы в реабилитации ребёнка, а там она вынуждена будет сидеть дома. В Волотовском районе педиатра нет. Он приезжает туда 1 раз в неделю из Старой Руссы. Узких специалистов нет. Вот так там люди живут. Обращаются в прокуратуру, но ничего не меняется. А дочери на постоянной основе нужны невролог и психиатр. Мы на препаратах сидим и если там жить, то нужно в Новгород приезжать их выписывать.
Да и аптек там нет, чтобы их купить.

Отец мой меня поддерживает. Говорит: «Что Бог дал, то наше». Я верующий человек, вера помогает в не-которых моментах. Мама переживает за меня, когда дочь была маленькой, плакала очень. Напряжение от этого было сильное. Ругались мы с мамой из-за этого, а теперь она смирилась и переживает, что внуков других нет.