Фотопроект "Мамы"

Самойленко Ольга, 33 года

СЫН: САМОЙЛЕНКО ОЛЕГ, 11 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, ПОРАЖЕНИЕ ЦНС, СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ

Мой сын перенес клиническую смерть. Олежка родилась абсолютно здоровым ребёнком. В течение двух лет мы поступили в группы с местами. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а я сердцем чуяла, что-то аквариум... Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку вводят. Он испугался. Кричал 2,5 часа и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут откачивали, а порог 8 минут — потом мозг умирает. Мне сказали, что это «овощ», ВИЧ-инфицированный в приюте и родите себе другое. Мне было 25 лет...

Ягода похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда попал сын в реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобию — боюсь не успеть помочь и это страшно. Когда я родила дочь, Олежка снова перенесла клиническую смерть. Младшая осталась у бабушки и перешла на искусственное вскармливание. Муж даже 10 дней не хочет сидеть с ребёнком. Всё самое страшное с сыном лечащимся по ночам. Он не мог дышать, кашлять... просто лежал и захлёбывался.

Помощи не ждёшь в такие моменты. Всё делается на автомате. Я решала всё сама, всё взвалила на свои плечи. Если такое ещё разится, я свихнусь! Быть мамой ребенка-инвалида не значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник заменил, положил в кроватку и он лежит, агукает. Все круто! Олежка у меня даже в руках не шевелит.

Всё по строгому расписанию. Кормление обычно 3 часа, прием лекарств и, не дай Бог, перепутаешь или не дашь таблетки — будут супердороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вывозит, а кормление только через него и зондовая еда это не просто картошечки сварил, размял и дал ребёнку, она специально и стоит 10 тысяч рублей. Хватает на месяц. Пенсия у Олежки 12 тысяч.

В нашем государстве необходимо знать законы. В случае если ты останешься без инвалидной коляски, вертикализатора... Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете, сколько их нужно ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день, а государство выделяет только три. За все приходится бороться, выпрашивать. Например, вы запросили у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску запустить. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, буду покупать, а они очень дорогие — 60-70 тысяч рублей, а есть и по 200-300 тысяч. Это страшно. Для обычных людей 70 тысяч за коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. О пенсии я уже выше сказала, ну и пособие по развитию для ребенка-инвалида я получаю. Речь идет о 5,5 тысячах рублей.

Жду ли я помощи? Я хочу с комфортом перевозить ребенка в комфортных условиях, хочу возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике обнаруживают наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребенка приступ эпилепсии, то вряд ли ли их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Продукты или побежишь скорую помощь. Люди живут по назначению: это где-то там происходит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.