Мамы_Рачеева

Рачеева Виктория, 29 лет

СЫН: РАЧЕЕВ ГЛЕБ, 6 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ

Я не представляю, чем я могу в жизни заниматься. Я беспробудно сижу дома. Ничего не интересует. Я учитель физкультуры, работала тренером в спортивной школе. Жила в планах, а сейчас не знаешь, как выкарабкаться из ямы.

Первый год нашей жизни страшно вспомнить. Мы с мужем совсем не спали. Вернее отдыхали по очереди, по 2 часа. Бабушки с нами ночевали. Мама пыталась его брать к себе, чтобы как-то помочь. Сыну 5 лет и он до сих пор не спит. Он бодрствует по трое суток. Где это видано! Никто не может ничем помочь. Либо его глушить тяжелыми препаратами, либо у него учащаются эпилепсия и приступы. Это самая большая наша проблема.

Он любую реабилитацию воспринимает как болезненную. Всякое прикосновение, массаж, даже поглаживание, приносят сыну боль, он кричит и плачет. Он очень сильно скован. Как дерево. Ему 5 лет, а я не могу разогнуть ему руки.

Он должен быть сильным… Он и есть сильный, столько всего пережить, выжить. И такую боль перетерпеть. Глеб — скала. Сколько у нас с ним имелось болячек, со многими из них мы до сих пор боремся и сколько ещё впереди. Я знаю, чудес не будет, глупо иллюзии строить. Настраиваю себя, что надо учится жить с этим, как-то ведь существуют другие люди, что теперь делать.

Нам повезло с папой. Мне удача улыбнулась. Муж любит своих сыновей, стремится домой. Тем более у нас есть особенный ребенок, который его тоже очень любит. Конечно, не бывает всё идеально, но когда-нибудь наши шестерёнки друг к другу притрутся и перестанут возникать конфликты.

Прошло пять лет и я только сейчас начала к сыну относиться, как к человеку. Я не знаю, как я к нему относилась раньше. У меня имелась обязанность за ним ухаживать, реабилитировать. Все ждали, что я должна его восстановить, что у меня это получится, получится, получится. Мама говорила: «Ты сильная. Ты сможешь. Ты справишься». Свекровь вторила: «Вот в годик он сядет. Вот в пять лет он сядет». Видимо это они сами себя утешали, что всё будет хорошо. Их слова не мне адресовались. Но воспринимала я всё на свой счёт, что это я должна что-то сделать. У меня это не получалось. До сих пор не выходит.

Я верю, что этот ребёнок дан мне для чего-то, а не за что-то. Родные говорили: «Глеб принял всю карму на себя и ничего плохого у нас уже случиться не может. Все грехи нашего рода Глеб искупил».

Я крайне редко и мало сплю. Если удается уснуть, то это очень короткие сны, из которых меня постоянно выдёргивают. У меня двое детей, один из которых не спит хронически, а второй ещё маленький и ему от меня что-то всё время нужно. За последние 5 лет я по пальцам могу пересчитать ночи, в которые я спала. Нервы расшатаны совсем.